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L'adoslescense et l'autisme ?


Ecrit le 25 Sep 1970
Article par Dr Hellemans - Neuropsychiatre - à l'AKA

L’adolescence chez les autistes : comment elle se déroule chez eux ?

Le développement sexuel : en quoi il est différent pour les autistes par
rapport aux autres jeunes gens.

Un programme développé au "Speling" (institution à Heist op den Berg où je travaille depuis une dizaine d'années).
Problèmes liés au développement et vos questions.


Le conférencier s'adresse à la salle et demande aux parents et éducateurs quel est l'âge de leur enfant autiste. Cet âge va de 7 à 25 ans.


Première PARTIE : LE DEVELOPPEMENT PHYSIQUE



D'abord le développement physique, en principe, chez les jeunes autistes est à peu près semblable au développement des adolescents normaux mais pas toujours puisque, vous te savez, l'autisme n'est pas un syndrome médical, c'est un syndrome plutôt psychiatrique qui a une origine très hétérogène. II y a beaucoup de syndromes qui peuvent être à l'origine de l'autisme et certains de ces syndromes sont associés à une puberté plutôt précoce ou parfois retardée. Il y a des enfants autistes, par exemple dont la puberté commence déjà à l'âge de 7/8 ans.



Avec la puberté, il y a souvent un changement de l'apparence physique. On dit souvent que les jeunes autistes ont un visage angélique, très beau, Mais après la puberté, souvent cela commence à changer. II y a, à cela 2 raisons : la première, est qu’avec la puberté, on commence à apercevoir davantage le handicap mental qui est souvent associé à l'autisme et l'autre raison est qu'il y a certains syndromes ( tels que le syndrome de "Lucas-Vryns" ) qu'on ne peut pas percevoir chez le jeune autiste mais qui apparaît petit à petit à partir de l'âge de 12/13 ans.



D'autre part, vous savez que l'épilepsie est associée à l'autisme dans 1/3 des cas et parfois cela commence après la puberté. Dans certains cas, les premières crises d épilepsie apparaissent même après l'âge de 20 ans.



Le suédois Gillberg, grand spécialiste de l'autisme dit que souvent, pendant l'adolescence ( entre 12 et 20 ans) il y a très souvent un changement de comportement énorme : hyperactivité et agressivité qui apparaissent en s'accroissant fortement. Heureusement pour les parents et leur enfant autiste, cela va diminuer après 1 âge de 20 ans, cela étant lié probablement aux changements hormonaux.

Il est aussi important de signaler que les médicaments, les drogues psychopharmaceutiques peuvent aussi changer le développement physique et surtout sexuel. Vous savez peut-être que l'on utilise des neuroleptiques (Dipiperon, Neuleptil, Haldol.....) pour diminuer l'agressivité.

Pour moi il n y a pas beaucoup de raisons de donner ces médications, mais en pratique elles sont très souvent prescrites même en Flandre (rires dans la salle).

II y a d'importants effets secondaires dont la diminution du désir sexuel et de la performance sexuelle.

Parfois on utilise même ces médicaments pour obtenir justement ces buts là. Je ne suis pas du tout d'accord avec cela.





Questions dans le public :



Q : Vous avez dit que vous n’étiez pas d'accord que 1’on donne des produits tels que le Dipiperon. Pourriez vous expliquer pourquoi ?

REP : Je n'ai pas dit que je ne suis jamais d accord mais je crois qu’on le prescrit trop souvent. Je crois qu'on peut donner cela quand une éducation spéciale n'a pas d'effet et si l'on a tout essayé ; c'est à dire de changer la méthode d éducation, d'adapter l'environnement : si les problèmes d'agressivité persistent, alors seulement le médicament est envisageable. Mais souvent, on a fait l'inverse , à savoir prescrire le médicament, puis changer l'éducation.



Q : Vous disiez qu il y a des effets secondaires pour ces médicaments. Quels sont-ils ?

REP : II y en a beaucoup et j'aurais besoin d'une soirée pour développer ce seul sujet Donc je n'en parlerai pas ce soir. Votre médecin traitant ne vous parle pas de cela ? Il faut lui demander. En principe, il faut qu il y ait accord des parents pour prescrire tel ou tel médicament mais pour cela, il faut connaître tous les effets secondaires. Les parents doivent sans cesse poser des questions, harceler le médecin.



Le développement cognitif : les adolescents normaux - Piaget l'a décrit- arrivent au stade des opérations femelles, c'est à dire qu’ils peuvent réfléchir de façon hypothétique, par exemple : si je pose un acte, quelle en sera la conséquence, etc...., Par contre, pour les autistes même très doués, cela est difficile. Il y a très peu d autistes qui arrivent au stade des opérations formelles. C'est important parce que cela a des conséquences sur le plan social et sexuel..



Le développement social : selon Lorna Wing, on peut distinguer chez les autistes trois groupes :

les distants
les actifs "bizarres"
et les passifs.
Auparavant, on a collé à l'autiste 1’image d'individu distant, qui veut éviter le contact social. Depuis 10 ou 20 ans on sait qu'il y a beaucoup d'autres types d autistes et même qu’il y a beaucoup plus d'autistes qui cherchent le contact mais n'y arrivent pas tout en étant très actifs pour chercher ce contact (mais de façon bizarre).



Les passifs eux, ne recherchent pas activement le contact social mais lorsqu’ils sont approchés par quelqu'un, ils acceptent ce contact. Dans le film Rain man, le personnage central joué par Dustin Hoffman représente un autiste de type passif.

Lors de la période de puberté, il y a un mouvement dans la répartition des groupes, et on a constaté un glissement du groupe des distants vers celui des actifs bizarres.





2ème PARTIE · LE DEVELOPPEMENT SEXUEL

Le comportement et les pulsions sexuelles sont chez l'adolescent autiste identiques à ceux de l'adolescent normal. II y a quelques rares exceptions. Je crois que je ne connais qu'un adulte qui n'a vraiment aucun intérêt sexuel. J'ai cru à un certain moment connaître un autre cas d'individu asexuel : il était très doué. Je pensais qu'il n'était vraiment pas intéressé parce qu’il ne pariait jamais de cela, mais après quelques mois de thérapie individuelle, il s'est senti plus à l'aise, et a commencé à parler de ses fantasmes et il s'est avéré qu'il avait des fantasmes sexuels énormes !

L'autre adulte est âgé de 30 ans. On n'a jamais remarqué d'intérêt ou d'activité sexuelle. Chaque semestre, lors de la réunion avec les parents, on a toujours constaté cette absence de sexualité et on a conclu qu’il n’y avait pas lieu d'entreprendre une éducation sexuelle.

Bien sûr, l'intérêt sexuel que l'on constate chez l'adolescent autiste va se manifester de façon très différente par rapport à l'adolescent normal parce que toutes les caractéristiques principales de l'autiste vont aussi influencer la sexualité. Je vais me référer au schéma du système de classification de la psychiatrie (DSM 4) où on décrit les critères qui déterminent l'autisme.

II y a 3 grandes caractéristiques qui vont chacune influencer le développement sexuel. :

La première est l'altération qualitative des interactions sociales ; la sexualité est bien sûr très liée au développement social. Pour chacun des groupes définis par Lorna Wing (distants- passifs- actifs bizarres) il y aura des explications différentes. Les distants qui sont le plus souvent les moins doués, (ils auront à l'âge adulte un Q I de moins de 50 à 60) auront une sexualité très peu axée sur autrui. Le désir sexuel est plutôt axé sur soi-même et est normalement satisfait par la masturbation. Cela ne veut pas dire qu’ils n'ont pas d'intérêt pour les autres mais cet intérêt ne semble pas dirigé vers la personne elle-même, mais bien vers certaines caractéristiques perceptuelles. Par exemple, au Speling, il y avait un jeune autiste de 16 ans dont on pensait qu il devenait homosexuel : dès qu'il avait un nouvel éducateur masculin, il allait le toucher et le caresser mais ne semblait pas intéressé par les éducatrices. Un jour, une nouvelle éducatrice est arrivée qui utilisait un parfum masculin (Drakkar Noir) et il est allé directement vers elle. Ce qui nous a fait dire qu'il était "drakkarophile" et pas homophile! ( rires dans la salle) toute personne qui avait ce parfum, quel que soit son sexe ou son âge, l'attirait et le poussait à la caresser, à la sentir.
Parfois, on croit qu'un autiste a un intérêt sexuel parce qu'il aime caresser les endroits plutôt tendres de l'anatomie ( le ventre...) mais je ne crois pas que ce soit vraiment sexuel, mais qu'il s'agit d'une attirance vers quelque chose de tendre, de doux au toucher (que ce soit un être humain, un animal, une chose).

Un autre cas est celui de Patrick, 25 ans, très doué - il peut aller au cinéma seul : il y avait toujours des problèmes lorsque, n'importe où, se trouvaient des femmes avec des longs cheveux blonds, parce qu'il ne pouvait pas s'empêcher de les caresser. Il a même été 2 fois en prison pour cette raison parce que les gens téléphonaient à la police pour signaler la présence d'un pervers sexuel.

Une autre caractéristique de ce groupe, est leur absence de pudeur : ils font n'importe quoi n'importe où ( se déshabiller ou se masturber en public) et sont très sensibles aux réactions des gens, Ils peuvent très bien percevoir quand il y a beaucoup de réactions ou de tension et ceci est un renforçateur de comportement qui risque alors de se répéter par après.

Le deuxième groupe est celui des passifs, normalement plus doués que les distants, dotés de plus de verbalité et qui ont grosso modo le même genre de sexualité. Ils ont cependant plus souvent une "conduite- écho" : ils vont voir ce que les autres de leur âge font, vont les imiter pour paraître normaux. Je citerai le cas de Chris, 18 ans, qui disait : "quand j'aurai 20 ans, je vais me fiancer, je me marierai à 22 ans et j'aurai mon premier enfant à 24 ans." ; même si à ce moment -là, il n'avait encore jamais parlé à une fille.

En général, ils sont aussi très naïfs sur le plan social et constituent de ce fait un groupe en risque d'abus. Par exemple, Andy, qui avait 16 ans, pouvait voyager en train partout en Flandre, connaissait les horaires des trains… Arrivé dans une gare, il avait toujours des problèmes avec des hommes qui l'invitaient à aller aux toilettes et lui proposaient des relations sexuelles, c'était des situations induites par un comportement appris, à savoir le fait de sourire à tout le monde. Et lorsque dans une gare, il souriait à un homme et que celui ci lui rendait son sourire, il souriait encore plus et vous pouvez deviner ce qui arrivait après....Lorsque l'on a découvert cela, on lui a appris à garder le visage très sombre, et plus aucun problème de ce genre n'est survenu.

Dans le troisième groupe, les actifs bizarres vont aussi chercher des contacts sexuels. A partir de 15-16 ans, cela devient souvent une de leurs préoccupations les plus élaborées. Ils vont souvent en parler ; ce sera souvent un effet secondaire de l'éducation sexuelle. II faut donc prévenir les parents qu'il y aura pendant un certain temps des problèmes liés à cette éducation parce qu’ils ne savent pas ce qu'ils peuvent demander, ni à qui ils peuvent s'adresser pour parier de choses intimes. C'est très important de leur apprendre des attitudes de discrimination. "Qu'est ce que je peux faire, avec qui"? "Qu'est ce que tu peux demander et à qui?". Ils sont vraiment intéressés par une relation intime avec quelqu'un, ce qui bien sûr, en conséquence de leurs problèmes sur le plan social, s'avère très difficile. Il y a très peu d'autistes qui arrivent à avoir une relation intime (bien que certains autistes se marient et ont des enfants, mais ceci constitue une infime minorité). Les autres vont vouloir avoir une relation sans y aboutir et peuvent devenir dépressifs suite à des échecs répétés. C'est un grave problème entre l'âge de 15 à 35 ans qui appelle une thérapie individuelle. J'en parlerai plus tard.

Il y a le groupe des plus doués, ceux qui ont ce que l'on appelle le syndrome d'Asperger, ils peuvent parfois se marier, ce qui induit un problème chez l'épouse-(je ne connais pas en effet de cas où une femme autiste soit mariée avec un homme non-autiste) -lorsqu'un des enfants du couple est diagnostiqué autiste à son tour. A ce moment, l'épouse comprend que son mari a le même problème mais dans une forme très atténuée (Asperger) et découvre l'origine de ses problèmes relationnels et sexuels, ce qui demandera souvent une thérapie de couple

La seconde caractéristique de la classification est l'altération qualitative de la communication verbale et non verbale : cela va bien sur aussi avoir des conséquences au niveau des relations sexuelles.
Comment, en effet, un adolescent autiste qui ne peut pas verbaliser peut-il exprimer qu’il a des problèmes au sujet de la sexualité : il a des nouvelles sensations dans son corps sans savoir ce qui lui arrive. Souvent cela va se traduire par des problèmes comportementaux (agressivité, automutilation). Ainsi ce garçon de 13 ans qui se frappait de façon très dure tous les matins dans son lit. A un certain moment, on a compris qu'il avait des érections matinales, et ne sachant pas ce qui lui arrivait était très perturbé. Il s'auto-mutilait le pénis parce qu'il voulait que l'érection disparaisse. Le problème a été complètement résolu lorsqu'on lui a appris à se masturber.

D'autre part, parler de la sexualité à un individu qui ne comprend rien au langage va s'avérer une entreprise difficile, Mais même les plus doués ont des problèmes parce qu'ils n'ont pas les mots pour parler de cela. On oublie souvent qu’un autiste a aussi des besoins sexuels et on ne leur donne pas beaucoup d'éducation sexuelle comme on fait avec les autres frères et sœurs.

La troisième caractéristique est la restriction marquée des activités, des intérêts,......(mouvements stéréotypés, les préoccupations de fascination) et souvent la sexualité va devenir elle-même un sujet de préoccupation. C'est normal, quand on considère l'intensité des sensations liées à la sexualité. Lorsque l'autiste a découvert la masturbation, celle-ci s'effectuera de façon rituelle, par exemple on va lui enseigner qu'il peut se masturber uniquement dans la salle de bains. L'expression "tu peux" aller dans la salle de bains et te masturber, va parfois devenir "tu dois". C'est pourquoi beaucoup d'adolescents autistes vont se masturber chaque fois qu’ils vont rentrer dans la salle de bains, 5 ou 6 fois par jour si c'est nécessaire. C'est donc important de leur enseigner qu'il ne faut pas le faire chaque fois qu'il rentre dans la salle de bains,
La sexualité de l'autiste est souvent liée à l'utilisation d'objets, et je ne connais pas beaucoup d'exceptions. Ils utilisent presque toujours un objet pour éveiller le désir sexuel, s'exciter et se masturber. Des poupées en plastique, des couvertures, certains vêtements qu'ils veulent porter dans ces moments-là : c'est du fétichisme. Ils ont en effet un manque d'imagination et vont associer leur sexualité à certains objets qu'ils vont regarder : ils peuvent très bien regarder quelque chose (ils ont en général une très bonne visualité) mais réfléchir à quelque chose est beaucoup plus difficile. Beaucoup d'autistes vont donc utiliser un certain objet ou un certain schéma pour se masturber ( chaque lundi, ou chaque vendredi par exemple) Comment cet objet est-il trouvé ? Je crois que c'est une association coïncidentale. Lorsque l'autiste est très excité, il regarde un certain objet, et à ce moment se réalise une association entre les deux choses. Cela peut-être vraiment n'importe quoi, par exemple un flacon de bain-mousse, souvent quelque chose qui dégage une certaine odeur.

Chez les plus doués, il y a parfois une préoccupation pré-excitante et qui va acquérir une connotation sexuelle à un certain âge. Il y a quelques semaines, j'ai rencontré un garçon de 15 ans qui était préoccupé par des choses longues. Il dessinait toujours des tours d'église, des pylônes, des cheminées depuis l'âge de 3 ans. Mais vers I3 ans, il a commencé à s'intéresser aux filles "longues".

Beaucoup d'autistes vont poser des questions compulsives sur la sexualité, par exemple tel autiste adulte qui ne pouvait pas s'empêcher, lorsqu’il rencontrait une femme qui l'attirait de lui demander si elle portait une culotte noire.

Les autistes manifestent souvent une résistance aux changements. J'ai déjà parlé des érections matinales qui sont parfois mal vécues. Les premières menstruations peuvent aussi poser des problèmes. Ce sont, bien sûr des changements énormes du physique.

En dehors des trois caractéristiques déjà citées, il y en a d'autres. Ainsi, certains autistes vont se mutiler pendant l'activité sexuelle, tel cet adulte qui avait tendance à introduire des objets dans son anus pendant la masturbation (n'importe quel objet, par exemple des bouteilles ou des ciseaux ). Il avait dû être hospitalisé à deux reprises parce qu'il avait les intestins perforés.

On peut constater des troubles d'apprentissage, même chez les autistes très doués. Même à ceux-ci, il faut une éducation sexuelle parce qu'ils ne vont pas découvrir cela d'eux même. C'est tout à fait différent des adolescents qui ont un handicap modéré non- autiste. Ces derniers vont découvrir par eux même ou vont se débrouiller avec une explication. Par la suite, i1s ne vont plus jamais oublier. Par contre, pour les autistes, si pendant un certain temps il n y a pas eu de pratique, ils peuvent à nouveau oublier la technique de masturbation, même s’ils sont très doués.



Question : les problèmes liés à la sexualité sont-ils aussi importants chez la fille que chez le garçon ?

REP.: On peut dire qu'en gros on rencontre les même types de problèmes, mais bien sûr avec les spécificités féminines. Les femmes autistes vont beaucoup souffrir quand elles comprendront qu'elles ne pourront pas avoir d'enfant



Question : Faut-il apprendre à un garçon à se masturber ?

REP : Oui, et à une fille aussi, j'en parlerai plus tard.



3eme PARTIE L'EDUCATION SEXLELLE

1 : PRINCIPES DE. BASE.. II y a quelques principes de base qui sont importants :



Le premier principe a trait à l'attitude qu'il faut avoir vis à vis de la sexualité de l'autiste. En fait, il y a deux extrêmes, avec un continuum entre ces deux extrêmes. Un des extrêmes est de dire que la sexualité n'est pas une bonne chose pour un autiste, qu’elle va provoquer toute une série de problèmes, et que donc il faut ignorer le problème ou décourager l'activité sexuelle, même par des moyens médicamenteux s'il le faut. C'est techniquement possible : "Androcure" par exemple, est une hormone (anti-testostérone) qui, donnée à un autiste, lui enlève toute pulsion sexuelle. En Flandre, cette drogue est parfois donnée à des autistes. L'autre extrême est de dire tout est possible, tout peut se faire, les autistes doivent chercher eux-mêmes comment vivre leur sexualité. Je crois que les deux extrêmes sont dangereux, on ne peut ignorer la sexualité de l'autiste, parce que celle-ci est importante, comme pour chaque être humain. A l'autre extrême, il y a le risque d'abus, par exemple lorsqu’un autiste est confronté à d'autres handicapés mentaux non autistes, parce que les personnes autistes ont souvent des problèmes pour se défendre contre quelqu'un. En fait, il faut trouver le juste milieu.



Le deuxième principe de base : Si on accepte la sexualité pour les autistes, il faut aussi accepter la masturbation, puisque pour la plupart des autistes, se sera leur seul moyen de vivre leur sexualité. La relation sexuelle proprement dite ne sera en effet accessible qu'à une toute petite minorité.



Troisième principe de base : La sexualité est un thème délicat, il ne faut jamais qu'un professionnel entreprenne quelque chose qui a trait à la sexualité de l'autiste sans en parler au préalable aux parents.





2: ADEQUATION A L'AGE.

Si l'on veut intégrer des personnes autistes dans la société, l'éducation sexuelle est essentielle. L'intégration exigera de l'autiste qu'il ait des comportements sociaux adaptés. Donc à partir de l'âge de deux ou trois ans, il faut déjà enseigner quels sont les comportements acceptables et ceux qui ne le sont pas. Un autiste apprend très lentement et très difficilement et il est tout aussi difficile de lui faire changer une mauvaise habitude. Par exemple une fille de 3/4 ans, très distante, s'est mise progressivement à changer de comportement. Elle embrassait tout le monde, ce dont ses parents se réjouissaient. Ils renforçaient même ce comportement et se réjouissaient même de cette évolution. Aujourd'hui, elle est devenue une femme de 30 ans qui a conservé ce comportement, ce qui cause bien sûr beaucoup de problèmes. Dès l'âge de 3 ans, il faut apprendre à l'enfant qu'il peut embrasser uniquement les personnes qu'il connaît (et rester absolument strict par rapport à cela).



Face à un comportement particulier, qu'a un enfant dans son jeune âge, il faut toujours avoir à l'esprit la question : "qu'est ce que cela va donner quand ce garçon ou cette fille aura 25 ans et qu'il garde ce même comportement ? "Si on en conclu que cela pourrait plus tard déboucher sur des problèmes, alors il faut agir tout de suite. Une éducation sexuelle commence déjà vers l'âge de 10 / 11 ans.



3 : INDIVIDUALISATION DE L'EDUCATION : hiérarchie des niveaux d'aptitude..

1. Aptitude de discrimination : que peut-on faire, et dans quelles circonstances ?

Ici, la démarche sera différente selon que l'on est confronté à un individu verbal ou non verbal . Chez les personnes non verbales, il est très important d'observer quel est le comportement spontané pour le canaliser dans une bonne direction. Par exemple, si on constate qu'un garçon se masturbe dans la classe, il est important que, dès qu'il a observé ce comportement, l'éducateur lui fasse comprendre que cela n'est pas admis en classe mais qu'il y a des endroits et des moments où cela est permis. On essayera de lui faire visualiser ces règles par la présence d'un signal, une sorte de feu vert, qui, à l'endroit et au moment où il sera apposé, lui signifiera qu'il peut aller se masturber. S’il y a un autre signai, en quelque sorte un feu rouge, cela signifiera qu'i1 ne peut pas. Bien sûr, on recherchera un pictogramme tout à fait spécifique, qu'on ne risque pas de trouver ailleurs...dans la rue...(rires dans la salle). Chaque fois que l'enfant commence à se masturber, à un moment où c'est admis, l'éducation consistera pendant des mois à le prendre par la main, et l'emmener dans sa chambre, lui faire constater la présence du pictogramme adéquat, le faire rentrer et le laisser seul. Au retour dans la classe, il constatera l'autre signal et s'il commence à se masturber, il faudra lui enjoindre de rester avec les mains sur la table, il faut être très strict avec cette règle, et toujours renforcer le comportement par une récompense, un encouragement Il faut que chaque personne qui travaille avec des jeunes autistes agisse de manière identique. (Parents à la maison, éducateur à l'école et à l'internat). S'il n’y a pas cette cohérence, cela sera trop difficile à assimiler. De la même manière, il faudra lui enseigner où il pourra être nu, ce qu'on peut toucher, qui on peut embrasser, caresser, l'utilisation des toilettes (pictogrammes toilettes hommes/femmes). Parfois il s'agit de prévenir des problèmes : certains autistes de niveau d'intelligence très bas on tendance à se déshabiller partout. On les habillera alors avec des vêtements difficiles à enlever (salopette, pantalon avec ceinture). Sans langage, on peut ainsi enseigner avec d'autres techniques (comment placer une serviette hygiénique ) mais il faut éviter de placer des tampons qui peuvent être difficiles à mettre ou être oubliés.



2. Pour enseigner la masturbation aux autistes verbaux, je vais me référer à ce qui se passe au Speeling ; s'il apparaît qu’il n y a aucun intérêt sexuel, il n’y a rien à faire. Au cas contraire, on utilisera l'éducation au niveau verbal. Si ça ne marche pas, il faudra descendre à un autre niveau : la visualisation. Par exemple, des films vidéo, (-au Speling nous avons des cassettes où l'on voit une fille ou un garçon qui se masturbe ) ; des photos, faire des dessins; montrer un pénis artificiel.... Il faut rester très concret sinon l'autiste ne va pas comprendre ce qu’il doit faire. Si ce niveau n'est toujours pas concluant, il faudra descendre à un niveau plus bas, à savoir l'aide manuelle. Je reconnais que c'est difficile, mais il faut le faire. Quelqu’un prendra sa main et lui enseignera ainsi cette aptitude de la manière dont on enseigne les autres aptitudes : si un jeune autiste ne sait pas faire un puzzle, on va d'abord lui expliquer. Si ça ne marche pas, on va lui montrer, et si ça ne marche toujours pas, on va prendre sa main et l'aider. Tous les intervenants, à commencer par les parents, doivent discuter au préalable de cela. Un homme enseignera à un jeune garçon, une femme à une jeune fille, mais à l exclusion des parents pour lesquels il y a une frontière de génération. Il faut que se soit quelqu’un qui connaît très bien l'adolescent et qui a la confiance et le soutien des autres intervenant.



Est-ce que cet apprentissage ne va pas déboucher sur d'autres problèmes ? A notre avis, c est l'inverse. Avant cet apprentissage, il y a souvent des problèmes (agressivité, automutilation, ...). Après, on constate souvent une diminution de l'agitation et de la tension. Bien sûr, il faut envisager tout cela avec beaucoup de prudence et prendre en considération le grave problème des abus sexuels, et établir un contrat écrit avec les intervenants.



3. L'éducation sexuelle proprement dite est enseignée au groupe des plus doués. Elle sera sensiblement la même que celle que l'on enseigne aux adolescents normaux, mais sera simplifiée, et en se tenant aux choses essentielles : on ne va utiliser qu’un mot pour le pénis et pour la vulve, on va éviter les schémas que l'on trouve habituellement dans les livres d'éducation sexuelle sur l'anatomie interne qui sont confondants et perturbants pour l'autiste.



4. L'aide et le soutien émotionnels. Les plus doués vont en effet se poser des questions à partir de l'adolescence sur leur identité, leur avenir, la différence par rapport aux autres. Pour eux, c’est très difficile de dire ce qu'est l'autisme, mais c'est important qu’ils puissent, à partir de 13/14 ans, essayer d'expliquer cela. Au Speling, nous leur consacrons beaucoup de temps à leur expliquer en quoi ils sont différents par rapport aux autres adolescents mais aussi entre les autistes eux-mêmes : chaque autiste a sa propre personnalité, son propre tempérament Ils sont confrontés aux limitations qui sont la conséquence de l'autisme ; à la découverte que ces différences vont avoir des conséquences sur leur vie d'adulte ; à l'impossibilité éventuelle de se marier, ou simplement d'avoir une relation intime. Il ne faut pas attendre, pour leur expliquer cela, qu'ils aient atteint l'âge de 18 ans. Beaucoup d'autistes pensent que 18 ans est le cap magique :" jusque 18 ans, je suis autiste, et à partir de cet âge , tout sera possible : je vais habiter seul, j'aurai un travail, je vais me marier". Pour éviter toute désillusion, il faut déjà leur parler de cela dès l'âge de 12-13 ans. C'est aussi difficile pour les parents qui doivent accepter le diagnostic et vont se rendre compte~ des conséquences réelles. Pour quelqu'un qui a un Q.I. de 130, c'est très difficile d'accepter qu'il ne pourra pas se marier, avoir un travail normal. Il faut essayer d'en parier de façon positive : "s’il est vrai que tu ne peux pas faire ça, regarde le tas de choses que tu peux faire : avoir des amis, aller vivre dans une maison avec des amis...Il faut rechercher avec beaucoup d'assiduité les alternatives possibles à leur sexualité dite normale. Ils peuvent regarder des cassettes vidéo ou des magazines. Je sais qu'en Flandre, existe l'aide sexuelle payée. Elle existe pour les handicapés mentaux légers. Pour les autistes, c'est plus difficile : il s'agit d'une personne qui va "donner' des relations sexuelles à des handicapés. II faut donc que cette personne ait beaucoup de connaissances sur l'autisme et les possibilités d'abus sont très grandes. Néanmoins, chez certains adultes autistes, la pulsion est si grande qu'il n'est pas acceptable qu'ils n'aient pas de relation sexuelle.



5. L entraînement, l'apprentissage en vue d'avoir une relation sexuelle avec quelqu'un. C'est difficile car on peut enseigner beaucoup d'aptitudes mais l'utilisation de ces aptitudes va s'avérer souvent "étrange". Ainsi, un jeune homme de 18 ans avait appris ce qu'il fallait dire lorsqu'il voyait une jeune femme attractive. Un jour, dans un dancing, il s'adressa à une jeune femme accompagnée de son fiancé et bien sûr, les choses ne se sont pas bien passées. Il savait ce qu'il fallait faire mais pas dans quelle circonstance. C'est souvent très difficile pour un autiste, même s'il a acquis les aptitudes, de différencier les circonstances dans lesquelles elles s'appliquent.



Je voudrais ajouter quelques remarques supplémentaires.

Si une personne autiste se masturbe d'une façon très bizarre, nous n'intervenons pas tant que cela n'est pas nuisible au niveau physique. D'autre part, on constate souvent chez les autistes, des cas d'hyper-masturbation. C'est souvent associé au fait qu'il ne possède pas la technique de masturbation : il essaye, l'excitation augmente, mais sans atteindre l'orgasme, il va donc recommencer sans cesse et se trouver dans un cercle vicieux énorme. Cela aboutit souvent à de l'agressivité et de l'automutilation. Dans 90 % des cas, l'hyper-masturbation disparaît après un apprentissage réussi de la technique. Si celle ci ne disparaît pas, il faut reconsidérer le programme de l'emploi du temps. II y a en efFet souvent un problème d'ennui, d'où la nécessité de concevoir un programme adapté au niveau de l'autiste et y ménager des plages de repos et de tranquillité.



Je vais conclure en espérant vous avoir convaincu que la sexualité est aussi importante pour les autistes que pour les autres. Cela fait partie de leur être même. L'éducation sexuelle est trop souvent négligée, même en Flandres. J’espère que vous allez réfléchir à ce problème et travailler sans attendre l'apparition de difficultés. Il faut commencer dès le plus jeune âge. J'espère aussi que des chercheurs vont entreprendre d'étudier d'avantage la sexualité chez les autistes d'une manière scientifique. Ce que j'ai en effet écrit aujourd'hui découle de notre propre expérience. Je vous remercie pour votre bonne attention.





4ème PARTIE · LES PROBLEMFS ET QUESTIONS DU PUBLIC :



Je voudrais connaître les modes de contraception utilisés.

REP. : On n'utilise pas la pilule uniquement comme moyen contraceptif, mais aussi pour régler les cycles menstruels. II y a en effet chez les jeunes filles autistes une résistance au changement, or, grâce à la pilule, tout est réglé et prévisible. Elles savent parfaitement quand les menstruations vont arriver, (ce qui n'est pas le cas avec la "pilule" sous forme de piqûre, qu il faut donc éviter si c'est possible). D'autre part, vu les risques liés au sida et dans la mesure ou une relation sexuelle est envisageable, il faut encourager l'usage du préservatif, aussi bien pour les garçons que pour les filles. Au Speeling, nous utilisons un pénis artificiel (dildo) et on montre comment utiliser le préservatif. Pour les femmes autistes moins douées, après une discussion avec les parents, on peut envisager la stérilisation, à partir d'un certain âge. Dans les institutions, on sous estime souvent les chances, pour les jeunes autistes, d'avoir des relations sexuelles. Il y a beaucoup de moments libres et pas beaucoup de contrôle, et le risque est encore accentué si le groupe comporte des autistes et des non-autistes, parce que les autistes sont très souvent abusés par les autres, plus souvent que l'on s'imagine et il ne faut pas exclure l’abus sexuel par le père, cela arrive. Les autistes constituent un groupe à risque, comme toutes les personnes handicapées, mentalement.



Est-ce que l'on sait évaluer le traumatisme du jeune autiste dans le cas d'abus ?

REP. : Je n'ai malheureusement pas de réponse. C'est un sujet qui a été souvent débattu, c'est un problème très difficile. Un autre problème est de détecter qu'un abus sexuel a été commis avec quelqu’un qui ne parle pas. Par exemple, aux Etats-Unis, on travaille beaucoup avec la méthode de la communication facilitée. Des procès pour abus sexuel ont eu lieu sur base d'affirmation faites par des autistes non verbaux par le biais de la communication facilitée. On sait maintenant que cette méthode est un non-sens, que c'est dans la tête du facilitateur que tout se passe et qu'il n'y a rien dans la communication facilitée qui provienne de l'autiste. Pourtant deux procès ont conclu à la culpabilité et à la condamnation du père sur cette base erronée. Quand on soupçonne un abus, il est possible de réaliser un examen gynécologique, par exemple, après un week-end, pour voir s'il y a eu quelque chose. Bien sûr, il ne faut pas exagérer. Tous les autistes ne sont pas victimes d'abus! Je suis conscient que je parle beaucoup des problèmes. C'est souvent le cas dans ce genre de conférence mais il faut quand même remettre les choses en place : dans la plupart des cas, la sexualité est quelque chose d'agréable et qui ne provoque pas beaucoup de problèmes. Au contraire une sexualité bien vécue permettra de résoudre nombre de problèmes.



Vous avez parlé d éducation sexuelle dès !'âge de 12 ans pour un enfant qui verbalise. Mais si un enfant de 6 ans pose beaucoup de questions. Que faut-il faire ?

REP. : Bien sûr, il ne faut pas se braquer sur un âge précis. Il faut individualiser et si un garçon de 6 ans pose des questions, il faut répondre sans entrer dans trop de détails.



Que faut-il faire quand les parents ne sont pas prêts culturellement ou affectivement par rapport à ces questions sexuelles et refusent que !'institution aborde le problème ?

REP.: Il faut attendre. Les parents sont les chefs.

On va parler de ça avec eux. Ca peut durer des années. Je me souviens d'un cas où on était tout à fait sûr que pour un garçon, une technique de masturbation aiderait vraiment à résoudre ses problèmes. Cela a duré 3 ou 4 ans, après des discussions répétées avec les parents, pour que ceux-ci finissent par comprendre. Immédiatement, les problèmes ont disparu. Je crois qu'il faut prendre le tempS et ne rien faire si les parents ne sont pas d'accord. C'est essentiel.



Vous dites que ce ne sont pas les parents qui apprennent la masturbation aux enfants. Je me rends compte que d'un point de vue psychologique, ce n'est pas évident à entreprendre pour un parent mais je ne me vois pas très bien demander à quelqu’un de ma famille de le faire. Quelles sont les conséquences si je le fais moi-même ?

REP. : Je n'ai pas d'expérience de cela, donc, je ne peux pas répondre. Pour nous, c'est logique que ce ne soient pas les parents qui le fassent. II faut chercher quelqu'un dans l'institution, dans l'école : un professeur, un éducateur. C’est aussi à l'école qu'il faut développer l'éducation sexuelle et pas seulement dans la famille, parce que sa sexualité va se manifester dans l'école aussi : il va se masturber dans la classe. L'école doit donc pouvoir être à même de répondre à ces problèmes.



Y a t'il un risque avec les adultes jeunes qui n'ont pas eu cette éducation sexuelle ? Est-ce que cela pourrait les perturber ?

REP: Je ne crois pas. Le seul problème que j'ai déjà constaté est que la personne autiste croit qu'elle doit se masturber chaque fois qu'elle se trouve, par exemple, dans la salle de bains. Mais cela peut être vite corrigé. Ce dont je suis sûr, c'est que le jeune ou l'adulte autiste qui ne sait pas se masturber peut avoir beaucoup de problèmes



La personne chargée de l’apprentissage doit-il être toujours la même personne ? Peut-elle être liée affectivement ?

REP. : En général, tout le monde n'est pas prêt à faire ce genre de chose, ce sont souvent les mêmes éducateurs et éducatrices qui vont s'en occuper. Ce ne doit pas être le mentor, celui qui a une relation très intense, un peu psycho-thérapeutique avec l'autiste. II doit y avoir une certaine distance. Mais la personne doit néanmoins connaître l'autiste.



Lorsqu’un autiste adulte est dans une institution de manière permanente, est-il toujours aussi important de tenir compte de 1’âvis des parents si on sent qu il y a une souffrance et une détresse de ce jeune pour apprendre une technique ?

REPQNSE : Je crois que oui. Mais ça dépend un peu du niveau intellectuel. Un adulte doué qui est indépendant peut prendre des décisions par lui-même, après une discussion sur ce thème. Avec quelqu'un de moins doué, cela restera le problème des parents et dans ce cas, il faudra toujours leur en parler.



Peut-on quand même envisager une médication quand la sexualité est trop envahissante ?

REP.: Je crois que tout le monde a droit à une vie sexuelle, la personne autiste autant que les autres. Mais parfois c'est si difficile que je peux accepter une médication pour autant qu'elle soit combinée avec une éducation sexuelle. C'est la même chose pour l'agressivité : se limiter à donner des drogues ne résout rien. Il faut toujours se poser la question de l'origine de l'agressivité, et s'interroger sur les remèdes. Il y a aussi le vieux truc qui nous vient des jésuites, qui consiste en la pratique intense de sports. Cela a été confirmé dans la littérature scientifique. Faire un semi-marathon tous les deux jours, c'est plus sain que des médicaments.



Comment pouvoir discerner une relation affective, d’une excitation face à une personne; quelle attitude adopter ?

REPONSE : Oui, il est très difficile et cela demande beaucoup de temps d'analyser un comportement. Il faut bien observer dans quelle situation et avec quelle personne il a lieu ; comment il ou elle se sent après. Pour les autistes non-verbaux, c'est très difficile. Avec les personnes qui parlent, il faut prendre beaucoup de temps, et s'ils se sentent en confiance dans une relation avec un intervenant, après un ou deux ans, ils vont commencer à parler de leur désir, de leur fantasme. Pendant une thérapie, on a tendance à attendre trop vite une réponse de l'autiste. II doit parfois réfléchir 5 ou 6 minutes avant de dire quelque chose. Il ne faut surtout rien dire, et attendre, que la réponse vienne. On est souvent surpris des pensées et des idées de l'autiste.



Comment apprendre la masturbation chez les filles ?

REP. : J'ai effectivement parlé plus des garçons car il y a davantage de garçons autistes que de filles. Nous utilisons parfois un vibromasseur pour une fille autiste parce que c'est plus facile pour elle d'atteindre l'orgasme ainsi. Je voudrais également ajouter, et c'est aussi valable pour les garçons, qu'on ne doit pas commencer l'éducation sexuelle par les techniques de masturbation. On peut déjà faire quelques pas dans la direction, en utilisant de la crème ou de l'huile de massage, parce que beaucoup d'adolescents autistes ont une angoisse de se toucher, surtout les parties génitales. Une autre remarque importante : lorsque le jeune autiste a besoin de l'intervention manuelle d'une autre personne, lors de l'apprentissage de la masturbation, celle-ci doit rester jusqu'au climax les premières fois. Sinon on encourt le risque que le jeune autiste n'ait pas atteint le climax et s'excite encore plus, devienne agressif et rentre dans un cycle d'hypermasturbation. Après une ou deux fois, il faut le laisser seul lorsqu'il se masturbe, pour que ce soit clair pour lui, que cela se fait lorsqu'il se trouve seul.



Le désir sexuel se modifie t-il avec l'âge ?

REPONSE : Je ne connais pas beaucoup d'autistes de 50 ans, mais ceux-ci restent très actifs sexuellement. Par contre, les problèmes comportementaux liés à la sexualité diminuent énormément après la puberté.



Y a t-il des pathologies psychologiques chez les autistes, par exemple le voyeurisme ?

REPONSE : Je ne vois pas de perversion sexuelle chez les autistes, parce qu'ils pensent vraiment d'une façon qui leur est propre. Ce qui arrive parfois, c'est une orientation sexuelle vers des enfants ou des personnes âgées, parce que son entourage immédiat est fait de ce public : on parle beaucoup d'homosexualité chez les autistes mais ce sont des garçons vivant avec d'autres garçons autistes. Ce n'est pas une perversion, mais une situation logique circonstancielle. Bien sûr, dans ce cas, il y a lieu de réagir et de trouver d'autres alternatives.



COMMENTAIRES

Le docteur HELLEMANS apporte aux parents et éducateurs de précieuses informations sur l'éducation sexuelle des autistes et sur les conduites ou attitudes à prendre selon les différentes situations existantes;

II n'y a pas de règles générales. Chaque autiste (enfant, adolescent, adulte) a sa personnalité propre, unique, dont il faut tenir compte.

II faut être très prudent dans l'utilisation des apprentissages.

Comme le dit le docteur HELLEMANS, une amélioration sera souvent constatée (dans les cas d'agressivité, d'automutilation,...) après certains apprentissages.

11 est cependant indispensable qu'un apprentissage fasse d'abord l'objet d'une analyse de la situation, d'une concertation éventuelle entre parents et praticiens compétents ( éducateurs, psychologues,...) et d'une prudence dans son application.

Si celle-ci est mal assimilée, mal comprise, prématurée, ne risque-t-on pas divers problèmes majeurs : masturbation en public, ..etc, qui seront très difficiles à corriger. Ne rien faire ne serait-il pas préférable à une application à l'aveuglette, voire à l'apprenti-sorcier?

Ne pas oublier les risques de pédophilie.



Remarques .

Le docteur HELLEMANS parle, au début de son exposé, de syndrome psychiatrique. Ce terme est sans doute pris dans son sens~ très général, et en opposition avec le sens "syndrome médical". II peut se comprendre bien naturellement dans le sens "neuropsychiatrique".
Dans la 4me partie de l'exposé, réponse sur l'évaluation du traumatisme du jeune autiste dans le cas d'abus sexuel: Pour information, un avis du docteur HELLEMANS sur la "communication facilitée", sujet d'actualité controversé.





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